Синдромът на Драве застрашава живота на децата, а родителите се борят без подкрепа и лекарства

Синдромът на Драве – рядка и тежка форма на епилепсия, която започва още в ранна детска възраст – застрашава живота и бъдещето на стотици деца в България. Заболяването води до тежки припадъци, сериозно изоставане в развитието и в някои случаи – до инвалидизация и внезапна смърт. Най-големият проблем обаче остава липсата на жизненоважни медикаменти, а институциите все още не предлагат решение.

„Това е тежка форма на епилепсия, която трудно се контролира. Пристъпите са тежки, нарушават походката и влошават качеството на живот. С времето интелектуалните затруднения се засилват, особено когато не се лекуват адекватно“, разказа Веска Събева – председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, в ефира на предаването „България сутрин“ по Bulgaria ON AIR.

По думите ѝ, в най-тежките случаи заболяването може да доведе до синдром на внезапната детска смърт. Въпреки напредъка в диагностиката и все по-ранното идентифициране на синдрома, реална помощ от страна на държавата липсва.

„Медикаментите, които повлияват състоянието, са ограничени до 18-годишна възраст и често не са налични в България. Родителите търсят възможности в чужбина, но българските рецепти не се признават. Това ни принуждава да търсим лекари зад граница, за да изпишат необходимите лекарства“, обясни Събева. Тя добави, че живеенето в постоянен страх и стрес се е превърнало в ежедневие за много семейства, които се опитват да осигурят нормален живот на децата си.

„Изпратих писмо до министъра, както той поиска, със списък на липсващите медикаменти. За съжаление, все още нямаме реакция. Нямаме и медикаменти за първа помощ“, подчерта тя.

Мира Каленицова – клиничен социален работник и психолог, която работи със засегнати семейства, обръща внимание и на социалната стигма. Според нея, общественото отношение към хора с хронични заболявания все още е подчертано негативно.

„Има огромна стигма в нашето общество. Работим със семействата основно за овладяване на страха и за това децата им да се чувстват пълноценни“, допълни Каленицова. Тя подчерта, че информираността е ключова за по-добро приемане в обществото – както за децата, така и за техните родители.

Специалистите са категорични, че без адекватна държавна политика и осигуряване на нужните лекарства, децата с това заболяване са обречени на живот, изпълнен с болка, несигурност и изолация.