Кръгла маса и светещи в червено сгради - как България отбелязва 17 април

На 17 април светът отбелязва Световния ден на хемофилията. Датата е избрана в чест на рождения ден на Франк Шнабел, основател на Световната федерация по хемофилия, и цели да привлече вниманието към проблемите на хората с нарушения в кръвосъсирването.

Българската асоциация по хемофилия организира поредица от събития, за да насочи общественото внимание и вниманието на здравните власти към предизвикателствата, пред които са изправени пациентите. Сред инициативите е кръгла маса с участието на експерти и представители на здравните институции.

По време на кръглата маса ще бъдат обсъдени две ключови теми: „Профилактична терапия при пациентите с хемофилия – без ограничение на възрастта" и „Дентална грижа – значение на оралното здраве за качеството на живот на пациентите с хемофилия".

Особено внимание ще бъде отделено на необходимостта от консенсус за въвеждане на профилактични терапевтични подходи не само при деца, но и при възрастни пациенти, които се нуждаят от сигурна профилактика на заболяването.

Световният ден на хемофилията е и апел към здравните власти да обърнат сериозно внимание на проблемите на хората с рядката форма на придобита хемофилия. Тези пациенти често остават без необходимата подкрепа и достъп до животоспасяваща терапия, за разлика от пациентите с вродени нарушения на кръвосъсирването.

На 26 април ще се проведат социални спортни събития на открито, включително велопоходи в четири града – София, Варна, Пловдив и Бургас. Събитията ще бъдат придружени от информационна кампания в медиите и социалните мрежи.

В отговор на призива на Световната федерация по хемофилия "Light it Red", на 17 април в червено ще бъдат осветени Националният дворец на културата в София, мостът в Бургас, Пантеонът на възрожденците в Русе и други емблематични места в страната.

По традиция на тази дата всяка година над 120 сгради и забележителности по целия свят светват в червено, включително Ниагарският водопад, Операта в Сидни и Колизеумът в Рим. Осветяването в червено символизира кръвта и привлича вниманието към проблемите на хората с наследствени нарушения на кръвосъсирването.

Какво трябва да знаем за хемофилията?

Хемофилията е наследствено генетично заболяване, което намалява способността на организма да съсирва кръвта. Това води до продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и повишен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и мозъка.

Хората с по-лека форма на заболяването може да проявят симптоми след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да причинят трайни увреждания, включително инвалидизиране при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците, докато мозъчните кръвоизливи могат да доведат до продължителни главоболия, загуба на съзнание и припадъци.

Съществуват два типа хемофилия – тип А (липсващ фактор VIII) и тип Б (липсващ фактор IX). Заболяването е рецесивно и засяга предимно момчета, тъй като се предава от майка на син. Жените са преносители, докато при мъжете се проявяват симптомите.

Лечението включва вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване, което може да се извършва периодично като профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни или болнични условия. Около 20% от пациентите развиват антитела към съсирващите фактори, което усложнява лечението.

Българската асоциация по хемофилия призовава за активно сътрудничество между институции и специалисти, за да се осигури необходимата подкрепа за всички пациенти, нуждаещи се от адекватно лечение и грижа.