Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания“ излиза на протест на 11 юли 2019-а.

„След толкова години на тежка битка се чувстваме разбити и обезверени. Търпението ни се изчерпа и отдавна преминахме точката на кипене. Ще протестираме, защото е крайно време управляващите да поемат отговорност“, казва Симона Караиванова, която е член на УС на организацията.

Зад думите й се крият покруса и разочарование, но нещо в гласа й показва ясно, че тя и останалите като нея ще продължат напред, защото става дума за най-ценното на света – децата им.

До този момент няма индикация, че министър Кирил Ананиев ще се срещне с тях. А те искат да обсъдят лично с него нуждата от кардинална промяна за лечението на децата с онкохематологични заболявания.

На 20 юни 2019-а УС на Сдружението представи своята официална позиция. Родителите на болните от рак деца припомниха отново, че десет години се борят със системата и подават сигнали за периодичното отпадане на лекарства от позитивния списък.

„От 2009-а до момента няма министър, при когото да не сме ходили. Всички ни познават. Проблемът е, че се взимат мерки, когато се вдигне шум, а след това нещата се замитат и не се търси решението на въпросите изцяло. Държавата трябва да намери механизъм, по който да бъдат осигурявани всички необходими лекарства за трите клиники, където се лекуват деца с онкохематологични заболявания“, категорична е Симона Караиванова.

Крайно време е, казва още тя, управляващите да поемат отговорност.

„Не може единствените, които се борят, да са родителите и лекарите. Не може! Нека има специален човек в министерството, който да се занимава само с това и да е наясно с всичко – от броя на болните деца до нужните за лечението им медикаменти, а когато нещата се объркат, да поеме отговорност.“

И Симона Караиванова, и още десетки като нея, доскоро са вярвали, че с усърдната си работа и добра дипломация, са в състояние да спечелят битката. А те водят най-значимата - тази за живота на децата си.

„Вярвахме, че щом ние, малките хора, работим така, че променяме към добро нещата в България, то и хората с власт ще положат усилия“.

Очевидно е обаче, че хората с власт не го правят. Те просто имитират действия и използват езика, за да обезценяват думите, изричайки неистини или давайки обещания, които никога няма да изпълнят.

Симона Караиванова и до днес няма отговор на въпроса защо въпреки продължилата повече от два часа среща със заместник-министър Жени Начева през април, нищо не се е променило.

„Тогава си тръгнахме с усещането, че най-накрая някой ни е разбрал, проумял е какво и защо искаме. Това не е каприз. Ние предлагаме промени, които са плод на опита ни, на критичните ситуации, на безкрайната ни и тежка битка през годините. Наши и на лекарите.“

А на срещата през април дори получили уверението, че от началото на май ще има промени в регламента. Вече е юни. Краят му. Въпросът е ще дойде ли краят на хаоса, който цари в системата, независимо как всички ни убеждават в обратното.

Големият проблем е очевидно в липсата на визия – смислена и дългосрочна. А още по-страшното е, че се имитира дейност, че се постигат малки победи, при това те са резултат от протести, от поставянето на темите в медиите и шумът, който се вдига, или от нечия смърт. Като тази на слънчевата Мария, която вече е в другия, по-добър свят.