Александър от Русе продължава битката със спиналната мускулна атрофия
- Редактор: Диляна Маринова
- Коментари: 0
Три години, след като лекарството за лечение на спинална мускулна атрофия беше одобрено – то най-накрая вече е достъпно в България.
Това се случва след дългата борба на родители, лекари и пациенти, предава bTV.
Вчера беше поставена първата инжекция у нас в УМБАЛ „Александровска”. Разходите се поемат от Националната здравноосигурителна каса, като първите четири инжекции струват около 300 хил. евро.
Първото българче, което е подложено на лечението е 15-годишният Александър от Русе. Той е със спинална мускулна атрофия Тип 3, научава за заболяването си навръх 14-ия си рожден ден.
„Чувствам се доста радостен, най-сетне лъч надежда след толкова време борба да получа това лечение. Най-сетне имам шанс за нормален живот”, каза Александър и сподели, че е почувствал първите симптоми около шест месеца преди да бъде диагностициран.
„Манипулацията мина добре, първоначално имахме притеснения, защото Сашко е голямо дете – използвахме само локална анестезия. От притеснение той не беше приемал достатъчно течности, но мина спокойно. Няма оплаквания като главоболие, на втория час се разхождаше, а днес го виждаме в добро състояние и да го изпишем ден след манипулацията”, заяви д-р Теодора Чамова.
Проф. Ивайло Търнев заяви, че една от пречките през годините е била, че медикаментът не е бил регистриран у нас. „Ние очаквахме той да бъде реинбурсиран през Фонда за лечение на деца, там имаше известно забавяне, а Фондът беше закрит. Сега НЗОК доста бързо реагира. Надявам се и за следващите деца това да се случи”, допълни медикът.
Той алармира, че клиничната процедура все още не е одобрена, въпреки че е започнало лечението.
Лечението на спинална мускулна атрофия у нас е достъпно само за лица до 18 г. Проф. Търнев успокои, че очаква до няколко месеца и пълнолетните да бъдат лекувани.





















Шофьор прегази детско колело след спор за шепа череши
Шофьор прегази детско колело след спор за шепа череши
Шофьор прегази детско колело след спор за шепа череши
„Общински транспорт Русе“ поема междуселищните линии
Родни фермери проучват румънска ферма на череши