Ники Захорчак от Ланкастър, Калифорния, се ражда с диагнозата Рецесивна дистрофична булозна епидермолиза (РДЕБ). Лекарите не са очаквали той да доживее първия си рожден ден, понеже кожата му падала и от най-лекото докосване.

По кожата на Ники се образуват болезнени мехури, пълни с течност, при всяко съприкосновение с предмет от заобикалящата го среда. Те трябва да бъдат изцеждани, подсушавани и дезинфекцирани на мига, за да се предотврати смъртоносна инфекция, пише "Дейли Мейл".

С времето състоянието на Ники се влошава дотолкова, че той се оказва неспособен да ходи, без да предизвиква риск от по-сериозно увреждане. Това го приковава в инвалидна количка.

В отчаян опит да го опази жив, майка му, Силвия Корадин, увива тялото и крайниците му в бинтове още докато той е съвсем малък.

Силвия казва: "Кожата му е крехка като тази на пеперуда, всеки един допир може да я разкъса. Бинтовете са жизненоважни за Ники, без тях той не би бил жив днес."

"Ако се появи рана някъде по тялото му, тя трябва да бъде дезинфекцирана незабавно. В противен случай тя може да доведе до смъртта му. Мога само да тая надежда, че моментът на намиране на лек е близо. Дотогава работата ми е да го пазя колкото се може по-добре", добавя майката.

Мехурите започват да се образуват веднага след раждането на Ники. Лекарите опитват да извлекат течността с вакуумно устройство и още тогава смъкват част от кожата на детето.

Когато Ники е на 10 месеца, Силвия случайно го настъпва, като отлепя цялата кожа на ръката му. Отнема месеци, докато кожата зарастне, като през това време жената се чувства като "най-лошата майка на света".

На 3 години детето започва да се храни чрез сонда, въведена в стомаха, тъй като устата, езикът и гърлото му са покрити с мехури. Тогава Ники тежи колкото бебе на 9 месеца.

Ники няма нормално детство, тъй като някои от раните му заздравяват чак след месеци. Заради бинтовете по тялото си, той често има затруднения в дишането.

Сега Ники е на 19 години и е в инвалидна количка, но семейството му е твърдо решено да му осигури възможно най-добрия живот.

Силвия е принудена да обяви банкрут, понеже не може да си позволи жизненоважните за сина си бинтове и лекарства. Тя продава къщата си, колата си, съсипва кредитния си рейтинг и се лишава от луксозен живот. Майката казва: "Трябваше да обявя банкрут, защото загубих доходите си. Грижите за Ники запълниха цялото ми време, а медицинската застраховка не покриваше разходите за бинтове. Дистрофичната епидермолиза те съсипва финансово."

Американската асоциация за превенция на болестта от години се бори за правата на пациентите и достъпа им до финансови средства. Брет Копелан от асоциацията казва: "В момента няма лек за болестта. Грижа за раните, болкоуспокояващи и бинтове са единствените варианти."

"Средствата, които са необходими за предпазване на раните от инфекция, могат да надхвърлят 35 000 долара на месец", добавя той.