Само 6% от хората с редки болести получават адекватно лечение

Русе отбеляза Световния ден на редките болести със символично пускане на цветни балони в небето пред сградата на Община Русе. Инициативата, организирана от Националния алианс на хора с редки болести и Сдружение „Дете и пространство" в партньорство с Община Русе, привлече вниманието към предизвикателствата, пред които са изправени хората с редки заболявания.

Началникът на отдел "Здравни дейности" Искра Иванова, заедно с екипи от Дневния център за пълнолетни лица с увреждания „Дъга" и Дневния център за деца и младежи с увреждания, както и потребители на двете услуги, се обединиха в подкрепа на каузата.

„Повече, отколкото можеш да предположиш!" е мотото на тазгодишната кампания, която стартира глобално през 2008 година. Символично февруари е избран за месец на редките болести именно заради своя "рядък" брой дни. Вечерта фасадата на Пантеона на възрожденците ще бъде осветена в синьо, лилаво, розово и зелено, за да повиши обществената осведоменост по проблема.

Редките болести в числа

Според информация от Европейската асоциация по редки болести (EURORDIS), в Европа все още са необходими средно пет години, за да се постави диагноза на пациентите с редки заболявания. Редките болести се определят като патологични състояния с ниска заболеваемост, засягащи по-малко от 1 на 2000 души.

Статистиката сочи, че около 5% от европейците страдат от редки болести, а само 6% от болните имат лечение на заболяването си. По данни на Световната здравна организация, в България хората с редки болести са около 350 000 души.

Целта на инициативата е да се работи за равенство в социалните възможности, здравеопазване и достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване.