Семейството на шестгодишното момченце събира средства за рехабилитация и помощни средства

Шестгодишният Даниел Венелинов Лазаров от Русе, който страда от спинална мускулна атрофия (СМА) – първи тип, се нуждае от спешна финансова подкрепа за продължаване на своята рехабилитация. Семейството на детето е стартирало дарителска кампания в платформата "Pavel Andreev", тъй като разходите за физиотерапия, логопед и специализирани помощни средства са непосилни за техния бюджет.

Първи симптоми и тежка диагноза

Даниел е роден през януари 2020 година в крайдунавския град. През първите месеци от живота му липсват изявени признаци на заболяването, но впоследствие родителите забелязват тревожни сигнали.

"Като първо дете и ние - млади родители, не сме забелязали в него нещо нетипично за бебе, докато не навърши 3-4 месеца. До тогава не плачеше, нямаше сила, нямаше особени движения, беше 95% пасивен, а другите 5% движения бяха само на очите", споделят близките на момчето.

Въпреки първоначалните уверения от предишния им педиатър, че състоянието е нормално, родителите търсят второ мнение. След консултация с доктор Алексиева от Русе, детето е насочено към професор Литвиненко в Специализираната болница за активно лечение по детски болести "Професор Иван Митев" в София. Там, след обстоен преглед и генетично изследване, семейството научава тежката диагноза.

Спиналната мускулна атрофия е рядко генетично прогресивно заболяване, водещо до мускулна слабост и атрофия, което засяга жизненоважни функции като дишане, преглъщане и движение.

Лечение в чужбина и завръщане

Медицинският екип започва терапия с медикамента "Спинраза", поставян директно в гръбначния стълб на всеки четири месеца. Това продължава до навършване на двегодишна възраст, след което семейството заминава за Германия.

В чужбина Даниел получава иновативната генна терапия "Zolgensma", финансирана от германската здравна каса. След близо тригодишен престой, в края на 2024 година семейството се завръща в България, където продължава битката с нелечимото заболяване.

Ежедневна борба и нужда от съпричастност

Днес състоянието на момчето изисква постоянни грижи и специализирани терапии. Даниел има силно изразено изкривяване на гръбначния стълб (сколиоза), което води до притискане на вътрешните органи. Той не може да ходи самостоятелно и е напълно зависим от чужда помощ за елементарни движения.

"Необходими са финансови средства за физиотерапия, логопед и плуване, както и за помощни средства, но комплексът от тях е непосилен за нашето семейство. Дори с риск за здравето му, не можем да си позволим нищо освен физиотерапия", разказват с болка родителите.

Всеки желаещ да подкрепи борбата на малкия Даниел може да го направи чрез дарение в платформата "Pavel Andreev", където са налични опции за преводи с карта, PayPal, ApplePay, GooglePay и Revolut.