В България близо 370 000 души са с редки заболявания

Близо 370 000 души в България живеят с редки заболявания, съобщиха от Сдружение "Редки Болести България". За да привлекат общественото внимание към проблемите на тези хора, днес от 11:00 часа в столичната Борисова градина ще се проведе "Поход на надеждата".

Инициативата е част от събитията, посветени на Световния ден на хората с редки болести, който се отбелязва на 28 февруари. Организаторите от Сдружение "Редки Болести България" съобщиха, че шествието ще започне от езерото "Ариана" и ще завърши при Езерото с лилиите.

Национална програма

Основната цел на похода е да се повиши информираността за предизвикателствата пред пациентите с редки заболявания. От сдружението настояват за създаване и финансово обезпечаване на Национална програма за редки болести с хоризонт 2035 година.

Ежедневни предизвикателства

Според организаторите, хората с редки заболявания ежедневно се сблъскват с трудности при достъпа до лечение, социалната интеграция и професионалната реализация. В похода ще се включат пациенти, техни близки и хора, които полагат грижи за тяхното достойно ежедневие.

Национални инициативи

В цялата страна предстоят различни събития по повод Световния ден на хората с редки болести. По традиция редица сгради ще бъдат осветени в синьо, зелено, розово и лилаво. В подкрепа на каузата вече стартира и кампанията "Да открием рядкото в познатото", организирана от Портал на пациента.