Стотици хиляди българи с увреждания оцеляват въпреки системата.

Системата, която вместо „За”, се оказва „Срещу” тях. Години наред. Ако срещнете човек, който е доволен от нея, значи е станало чудо, предава bTV.

Многобройни протести. Многобройни кръпки по системата.  И една оставка в последната седмица. Първо приета, след това отхвърлена.

„Да седнат да направят така, че тази тема да ми се махне от главата”, призова премиерът Бойко Борисов.

Всъщност, системата е с тежки увреждания. Ако направи крачка напред, след това се връща две назад. И не стига до реформа. „Системата е дълбоко увредена. Системата, ако мога да използвам терминологията на ТЕЛК, е 100% неработоспособна”, коментира бившият социален министър Ивайло Калфин.

Бояна и Росен

„Бояна беше много желано дете, изкарах една прекрасна бременност и изведнъж… светът ти се срива (…) имала съм нужда от съвсем малка подкрепа , имала съм нужда от това да дойде някой специалист и да каже – да нещата са трудни, но ние ще ви помогнем да ги преодолеете”, разказва Валентина. Нейната дъщеря Бояна е с множество увреждания.

В годините майка й е била личен асистент по различни програми. Помни как веднъж я върнали, защото отчетът за свършеното от нея като асистент бил нечетливо написан.

Бояна е почти на 17. Ходи на училище. Семейството й получава най-високата месечна помощ за дете с увреждане – 930 лв. Сумата е такава само за най-тежките случаи, за останалите е по-малка. Достигна този размер през 2017 г. след национален протест на родителите. Според Калфин „това е последният пример за кръпка” от страна на властта.

„Тя ще навърши 18 години и тези 930 лв. спират, тя започва да получава пенсия от 150-160 лв. Няма нормален човек, който да може да живее със 160 лв. месечно, като имайте предвид, че към човекът с увреждане винаги е прикрепен още един човек т.е. още един човек в семейството не работи, за да гледа човека с увреждане“, посочва майка й.

Синът на Бисерка – Росен вече е навършил 18 и не получава месечна социална помощ за отглеждане на дете с увреждания. Инвалидната му пенсия, добавките и заплатата на майка му като личен асистент формират месечен доход за двамата от около 500 лева.

„Срамувам се  да кажа, че съм българка, че живея в такава държава, в която нашите деца да не се вземат за човешки същества”, откровена е майката. Проблем е и недостъпната среда извън дома – неработещи асансьори, трамваи без платформа и т.н.

Бисерка е личен асистент на сина си по програмата на Столичната община. Заради съдебно решение, правилата тази година се промениха, в резултат Росен има право на по-малко часове асистент, съответно майка му – на по-малка заплата.

А двамата се разделят само когато той посещава дневен център – услуга, която родителите също искат да се подобри: „Трябва да има повече специалисти, много малко специалисти работят , защото са много малки заплатите, буквално всеки един специалист бяга от центровете”

Пари уж има, но не си личи

Иначе, у нас има 720 броя социални услуги за хора с увреждания, които са делегирани от държавата дейности, групирани са с над 20 вида услуги. Разходите, които държавата прави по политики за хората с увреждания през 2018 г. са в размер на близо 270 милиона лева. С 81 милиона повече. За първи път през тази годна се осигуриха бюджетни средства за лични асистенти за над 24 хиляди хора с увреждания.

„Но факт е, че в тази сфера палатков след палатков лагер , не мога да го гледам това повече, при положение, че от 2016 г. толкова повече пари са дадени, явно нещо не им е както трябва организацията“, смята Бойко Борисов.

На няколко места в страната родители, чиито деца са с увреждания, опънаха палаткови лагери в знак на протест срещу политиките на държавата в областта на хората с увреждания. Майките искат Закон за личната помощ, който да гарантира и регламентира правото на асистент. А екипът на омбудсмана Мая Манолова го написа.

Разрастващото се недоволство накара социалният министър Бисер Петков да си подаде оставката: „В случая усетих, че няма достатъчна подкрепа да се направят реформите в този важен сектор или поне цената, която трябва да се плати”.

Премиерът първо прие оставката.  Последва мощна подкрепа за Петков от страна на майките и критики към Борисов, че му е оказал натиск.

Така за по-малко от 24 часа Борисов промени решението си и отхвърли оставката.

Унижение за най-слабите

Борисов съпроводи 180-градусовия завой със следния коментар: „Социалният министър ми заяви, че не може да се оправи с тях, защото исканията са им такива, че са необходими 300 милиона повече на година. В същото време г-жа Манолова казва, че проектозакона й не изисква повече пари. Щом казват, че министъра им харесва, щом казват, че дори не става въпрос за пари, да седнат и да направят така, че тази тема да ми се махне от главата на мен и на всички вас“

Според майките не е нормално премиерът да казва пред цялото общество, че иска даден проблем „да му се махне от главата”, защото това е показателно за обидното и унизително отношение на политическата класа към тях.

„Нашият премиер е доста прям човек, обича да назовава натурално нещата, аз считам, че той е прав, всички заинтересовани страни трябва да седнат на една маса”, смята обаче председателят на Съюза на слепите Васил Долапчиев.

Калфин, който е бил в позицията протестиращи да разнасят портрета му из София, смята, че не трябва политиците да приемат ситуацията лично, а трябва да помогнат смислено: „Няма решаване на проблема ей така, вече толкова кръпки има в системата, че тя трябва да се преподреди цялата, тя има сбъркана логика”.

Каква е възможната промяна?

Преподреждането на системата според майките и омбудсмана може да започне с въвеждането на Закона за личната помощ. Екипът на Мая Манолова го написа, а в социалното министерство умуват колко ще струват промените на хазната.

„Пари в социалната система има, въпросът е как се разпределят, как се контролират. Моето убеждение вече е, че тази система трябва да се пренареди, да се преподрреди. Майките на деца с увреждания не вярват, че това ще се случи скоро, проблемът е в доверието“, смята Манолова.

Законът засяга само хората с най-тежки увреждания, които имат право на чужда помощ, в това число и децата с увреждания и техните семейства, т.е. около 77 хиляди души. На базата на индивидуална оценка, човекът с увреждане ще има право на асистент до 330 часа месечно.

Предлагат се два варианта. Единият е държавата да осигурява на асистента възнаграждение, равно на една и половина минимална заплата , а в другия – на две.

Майките не очакват законът да реши проблема като с магическа пръчка, но смятат, че това ще е първа стъпка в правилната посока.

Законът събра и много критики. Национално представителни неправителствени организации, които са в негласен конфликт с протестиращите майки, обясняват, че решение за асистентските услуги наистина трябва да се намери, но не чрез отделен закон, а в пакет с всички останали услуги.

Според организациите законът противоречи на европейската практика за децентрализация на този вид услуги, тъй като предвижда те да се администрират от държавен орган. Създава твърде много въпросителни, няма ясни критерии за ползването на помощта, няма и ясни сметки колко ще струва промяната.

„Лошото при нас е , че се опитваме да решаваме, и този случай е много ярък пример, нещата на парче. „Хванахме се като удавници за сламка за закона за личната помощ, ще се изпотрепем в държавата и той е панацеята и той е ключът, който ще обещае светло бъдеще, това не е вярно. Когато имаш ограничен ресурс, трябва да имаш ясен хоризонт за пътя, който да извървиш”, смята Долапчиев.

Калфин също предупреждава: „Не можеш да правиш промени за една група като подцениш другите – утре ще излязат други хора да протестират, вдругиден – следващите. Докато системата не е прозрачна и ефективна и всеки да знае колко отделя държавата и обществото ни и как отиват тези средства , няма как да има добър резултат”.

Всички носим вина

Предстои Законът за личната помощ да бъде обсъден от Националния съвет за интеграция на хората с увреждания. Междувременно, социалното министерство и неправителственият сектор пишат нов Закон за хората с увреждания и нов Закон за социалните услуги. 

А здравното министерство прави пореден опит за реформа в ТЕЛК, след катастрофа на безброй предходни.

Ивайло Калфин припомня, че по негово време е бил направен анализ на системата и на добрите практики в Европа, довел до създаването на цялостна нова концепция за хората с увреждания. При смяната на правителства обаче инерцията се загубила.

Как се докарахме до това положение?

„Мъча се да избягам от думата „безхаберие”, но става дума точно за това – това се случва във времето, в различни формати на властта, различни персони в институциите, включително и аз като човек, който е бил в НС. Всеки от нас носи своята вина и мисля, че е дошъл моментът, в който да я поправим”, отговаря Мая Манолова.